广州一直期待康复治疗的女孩(经历14次手术仍笑对人生)

来源：广州日报

经历14次手术 她仍笑对人生

怪病女孩今天在广州接受第15次手术 19岁的她期待未来可以正常生活

“2005年因双下肢不等长在北京先后做了2次手术，2010年、2012年和2014年因左耳骨纤维瘤切除术和左耳窦道闭锁脂肪填充做了3次手术，2016年在山东确诊‘普罗特斯综合征’后做了2次手术……”庞向成清楚地记得女儿庞世琳手术的时间和手术的部位。这15年来，庞向成带着女儿几乎走遍了国内最好的骨科医院，进行14次手术后，女儿身体逐渐恢复。

尽管身体不完美，还要经历比常人多得多的痛苦，但世琳和爸爸始终保持着乐观向上的心态，父女俩很感谢十几年来很多好心人的资助和帮忙，感谢医护的细心救治和照顾。由于家境贫困，父女俩一餐饭分两餐吃，宁愿挨饿，也要节约开支，尽力偿还借来的救命钱。

现在，世琳来到了广州，今天进行第15次手术。6日，世琳接受了记者的采访，她一直保持着乐观的笑容，对未来生活充满向往。她自学了韩语，希望手术后能像正常人一样上班工作。

广州日报全媒体记者全杰 通讯员陶春杰

8月大身体有异样 15岁确诊罕见怪病

世琳是庞向成的第一个孩子，今年19岁。她的身体异样是在8个月大的时候被奶奶发现的。当时，世琳左边脸比右边脸稍大，左腿比右腿长，左眼斜视。庞向成立即抱着世琳往医院跑。

“一开始，医生还查不出这是什么病，只是开了药就让我们回家，但药物并没有太大作用，世琳的情况一天比一天糟糕。”庞向成说，到了1岁多的时候，世琳左边的门牙都长得比右边大，左腿和右腿的长度差越来越大，脸部也开始变形。此后，庞向成开始抱着世琳不停地往医院跑。最终，15岁时，世琳被确诊为普罗特斯综合征。

这种病，会导致患者的面部、胳膊、腿和膝盖出现畸形发育，不同患者可能会有不同身体部位受到影响。全世界患“普罗特斯综合征”的只有200多人，世琳很不幸地成为其中一个。该病在国内无任何治疗参考文献，发病原因不明，无任何药物控制，唯一的治疗方式就是，分期分阶段，在身体左侧不同发病畸形部位，通过手术矫正治疗。

4岁时，世琳开始了第一次手术。2016年，世琳15岁，此时她已经接受了6次手术，她的左腿已经比右腿长了20多厘米。为此，她接受了手术，但只截掉了6厘米。2018年，世琳双脚底纤维瘤进展加快，病情更严重的左脚已经无法下地走路，于是她再一次被推进手术室。

如今，世琳来到广州，准备进行第15次手术。国内知名的儿童骨科带头人李旭教授领头的儿童骨科专家组已经为世琳进行了会诊，并制定了手术预案。

在汕头大学广州华新骨科医院李旭教授的门诊门口，记者看到了世琳，她头戴一顶深色帽子，口罩几乎完全遮住了脸，她穿着粉红色T恤和印有山水墨画的长裙，提着一个帆布袋子，和父亲在候诊区安静地坐着。在人群中，她并没有太惹人注意，这也是她从小到大所希望的。“她从小到大不管去到哪里都要戴着帽子和口罩，也没有朋友，她心里还是会有些自卑。”庞向成说。

家境困难 有时三餐只吃家里带的烧饼

由于家里贫困，加上为了照顾世琳，庞向成辞去了工作，家境更加困难。为了省钱，有时父女俩只能睡在医院过道，一日三餐只吃从家里带出来的烧饼，从来不敢多花一元钱。

“最让我痛心的是，去年在上海做第一次头颅手术的时候，她术前还挺开心的，因为知道这会矫正她的头颅畸形，她可以变得漂亮点；但是她术后在ICU插着胃管等好几种管子，双手、双脚也被绑住，她实在是受不了这种折磨了，苦苦哀求医生拔管；到了第二次头颅手术的时候，因为有第一次手术的阴影，她一看到医生进来接她去手术室，就腿脚发软，在被推进电梯的时候，她开始哇哇大哭，大喊着我，这是她这么多年来第一次有这么过激的反应，我这个当父亲的眼泪止不住地流啊，走开了不敢再看她。”回忆起去年的场景，军人出身的庞向成还是忍不住自己的眼泪。

上小学的时候，世琳生活很难自理，上厕所需要有人搀扶。所以她每次都要等妈妈来学校协助自己上厕所，但妈妈要忙农活，一天只能来2次。为此，世琳经常会不吃不喝，生怕自己要上厕所没人协助。也因为病情越来越严重，她上到五年级就不得不辍学了。

幸运的是，有志愿者愿意上门辅导世琳上课，虽然志愿者没办法每天都来家里给她辅导功课，但正因如此，世琳更珍惜自己的学习机会。庞向成买了一个小黑板，只有初一文化水平的他，只要一有时间就会教世琳读书认字。每当这些“老师们”没空的时候，世琳就在家自学。如今，看书、练毛笔字成为世琳的两大爱好。

心怀感恩 教育女儿感谢帮过自己的人

世琳告诉记者，从记事起，自己就没有体验过正常人的生活，她期待未来有一天可以挺直腰背，双腿站直，眼睛不再斜视地和别人四目相对……庞向成也鼓励世琳积极配合治疗，以后要走出去交朋友、谈恋爱。

这几年，世琳开始自学韩语，现在已经会简单的韩语会话，她有一个小心愿，希望将来能到韩国整形，变得漂亮一点。

这一次到广州，世琳是来矫正脊柱侧弯畸形和疯长的左腿，她很幸运，除了李旭教授，还得到目前正在广州华新骨科医院工作、世界顶尖的儿童骨科专家且最擅长脊柱侧弯手术的Roye教授的诊疗。综合评估后，Roye教授认为她适合开展这次脊柱矫正手术。

这一次的脊柱矫正手术和接下来的腿部手术，在院方尽最大程度减免费用的情况下，通过众筹和社会帮助的方式得到资助，解决了医疗费用。

“作为父亲，但求做得合格，无愧于做父亲的责任，做到不抛弃、不放弃、更不嫌弃，尽职尽责无愧于女儿每天一声爸爸的暖心称谓；对爱心友人的帮助，我也时刻教育女儿要怀有感激、感谢、感动、感恩的心，回报大爱无疆的社会友人。”庞向成很坚定。